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Projeto de lei em JP pretende beneficiar pessoas com doenças raras

Projeto foi aprovado pelo Plenário da Câmara Municipal de João Pessoa

Maio 18, 2018 às 12:49 - Por: Redação OP9

Vereadores de João Pessoa aguardam o aval do prefeito Luciano Cartaxo para colocar em vigor o projeto de lei que institui um Programa de Apoio aos Portadores de Doenças Raras em João Pessoa. O projeto, de autoria do vereador Lucas de Brito (PV), foi aprovado pelo Plenário da Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) na quarta-feira (16).

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras atingem 65 pessoas a cada 100 mil. A maior parte delas (80%) tem origem genética, enquanto os 20% restantes são consequência de causas infecciosas, imunológicas ou ambientais. Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sejam portadoras deste tipo de enfermidade. Nesse cenário, a Paraíba se destaca como um dos estados com maiores índices de doenças raras no país.

De acordo com a previsão legal, o programa será desenvolvido em conjunto com a sociedade civil organizada e a Rede Pública Municipal de Saúde, com o apoio de especialistas, familiares de portadores e associações. A ideia é dar visibilidade ao tema, contribuindo para minimizar estigmas, preconceitos e a exclusão social pela qual passam tanto os portadores das doenças quanto seus familiares.

A iniciativa tem o objetivo de promover a divulgação de campanhas e de viabilizar o acompanhamento pelo poder público de todos o pessoenses diagnosticados com doenças de caráter raro. O projeto também prevê a capacitação de profissionais, o incentivo a pesquisas, a criação de um banco de dados e a formação de uma rede de apoio psicológico e social para os doentes e seus parentes.

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