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Mães que transformaram a dor em superação

AMAR completa cinco anos e comemora avanços nas políticas voltadas para crianças com doenças raras

agosto 21, 2018 às 12:20 - Por:

Em parceria com a Uninassau, a AMAR criou curso superior à distância voltado para mães que não podem frenqüentar a universidade. Foto: Grupo Ser Educacional

Elas viviam solitárias. Madrugadas chorando sem saber como seria o futuro delas e dos filhos especiais. Assim, um grupo de mães decidiu se unir, há cinco anos, para compartilhar dificuldades e encontrar forças umas nas outras para seguir em frente. Foi assim que nasceu a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras.

Evento com crianças e adolescentes especiais na sede da AMAR, no Centro Esportivo Santos Dumont. (Foto: Acervo AMAR)

Mas o que parecia apenas um consolo, se tornou um dos principais projetos geradores de políticas públicas voltadas para famílias de crianças com doenças raras. A instituição, que atendia em média 10 crianças por mês, passou a receber mais de 300 depois que Pernambuco enfrentou a epidemia da microcefalia, em 2015, sendo reconhecida até mesmo pela OMS – Organização Mundial de Saúde.

No dia do aniversário da AMAR, a TV Clube exibiu uma reportagem especial, contando a trajetória da instituição:

AVANÇOS

Hoje, a AMAR contabiliza muitas vitórias. Desde a parceria com instituições como a Fundação Altino Ventura, para o apoio psico-social e no tratamento de saúde para as crianças, até a conquista de bolsas de estudo em cursos superiores à distância para mães que não conseguem frequentar as aulas na universidade. A parceria foi criada junto com a Uninassau.

A instituição foi criada em 2013 pela administradora Poliana Dias. Mãe de Pedro, hoje com 21 anos, ela caminhava sozinha no cuidado com o filho, portador da Síndrome de Criu du Chat, que limita os movimentos do corpo e a fala. Sempre muito sorridente, as dificuldades não impedem Poliana de percebe o valor da missão que assumiu pra si. “É um privilégio ser mãe do Pedro. Um menino carinhoso, amoroso e muito gentil. Suas limitações me dão mais força para seguir em frente, não só por ele, mas por muitos outros que passam pelas mesmas dificuldades”, revela.

Quiosque da AMAR no Shopping Rio Mar oferece produtos desenvolvidos pelas mães atendidas pela instituição (Foto: Acervo AMAR)

Corrida Para AMAR

Neste domingo, dia 26, a AMAR promove a “Corrida para Amar”, um evento esportivo inclusivo, voltado para crianças, adolescentes e adultos.

Qualquer pessoa pode participar. As inscrições custam R$ 40,00 e podem ser feitas neste link. Toda a renda será revertida para as ações da AMAR.

Suporte

A AMAR foi uma das primeiras ONGs incubadas no Porto Social, que qualifica a gestão das organizações, oferecendo mentorias jurídicas, contábeis e em comunicação e desenvolvimento de produtos.

Junto com outras 50 instituições, a AMAR passou um ano recebendo o conteúdo e fortalecendo conexões com empresas, prefeituras e outras organizações sociais.

No mês de Outubro, o Porto Social vai lançar o edital para que novos projetos sociais possam receber a capacitação ao longo de 2019.

Isly Viana

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